Behoeftepeiling DES-betrokkenen 

DESfonds_box_185Opdrachtgever: Stichting DES-Centrum

Steekwoorden: zorg, belangen, behoefte

Jaar: 2001

Inleiding
De Stichting DES-Centrum is een belangenvereniging voor mensen die zijn blootgesteld aan DES. DES werd in het verleden toegediend aan vrouwen gedurende de zwangerschap, maar bleek later zeer ernstige bijwerkingen te kunnen veroorzaken bij zowel de moeders als hun kinderen. De Stichting DES-Centrum wordt gesubsidieerd door de Stichting Patiëntenfonds en de Nederlandse Kankerbestrijding. Om blijvend in aanmerking te komen voor financiering door de Stichting Patiëntenfonds moest de Stichting DES-Centrum voldoen aan specifieke criteria. Een structurele verandering in beleid en organisatie was hiervoor noodzakelijk. De Stichting DES-Centrum wilde deze noodzakelijke verandering laten aansluiten op de behoeften, wensen en ideeën van de achterban van de Stichting en heeft Ipso Facto opdracht gegeven een behoeftepeiling uit te voeren onder de achterban van de Stichting.

Doel
Het onderzoek heeft de volgende onderzoeksvragen:

  1. Welke behoeften, wensen en ideeën bestaan er bij de achterban van de Stichting DES-Centrum over de huidige en toekomstige rol van de Stichting?
  2. Op welke wijze kan de Stichting DES-Centrum zich, in het licht van de eerste onderzoeksvraag, het best ontwikkelen?

Werkwijze

  • Voorbereidende gesprekken met medewerkers van het DES-Centrum
  • Constructie vragenlijst
  • Een schriftelijke enquête is uitgezet onder een steekproef van 1500 personen uit het bestand van het DES-Centrum. De steekproef bestond uit 700 DES-dochters, 400 DES-moeders en 400 DES-zonen. De uiteindelijke respons was 40%.
  • Na de enquête is een discussiebijeenkomst georganiseerd met inhoudelijk betrokkenen (o.a. NKI, DES-Netwerk, Patiëntenfonds), DES-betrokkenen en het bestuur/medewerkers van de Stichting DES-Centrum.

Resultaten
Over het algemeen zijn betrokkenen (zeer) tevreden over de dienstverlening van de stichting DES-Centrum. De bekendheid met de diensten van het DES-Centrum is, met name onder DES-zonen, echter niet zo groot. Wat het takenpakket van het DES-Centrum betreft zijn betrokken vooral geïnteresseerd in stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en informatieverstrekking. Betrokkenen geven aan dat het DES-Centrum belangrijk voor hen is en ook in de toekomst zal naar verwachting nog lange tijd behoefte zijn aan de diensten van het DES-Centrum. De criteria die door het Patiëntenfonds zijn opgesteld rond de subsidieverstrekking worden haalbaar geacht voor het DES-Centrum. Het volledige onderzoeksrapport is niet openbaar.